渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）的病情严重程度可通过以下方式综合判断，帮助患者和医生及时调整治疗策略：
临床症状观察 肌肉功能：早期手部无力、精细动作困难；随着病情进展，四肢肌肉萎缩、运动功能丧失（如无法抬臂、站立），最终可能需长期卧床。 延髓症状：吞咽困难、言语不清（鼻音重）、饮水呛咳，严重时需依赖胃管进食或辅助呼吸。 呼吸功能：气短、血氧饱和度下降，晚期需呼吸机支持。 医学检查评估 肌电图（EMG）：检测肌肉自发电活动（纤颤电位）、神经传导速度减慢，提示神经肌肉损害程度。 MRI/CT：观察脊髓萎缩、脑结构改变，排除其他类似疾病（如多发性硬化）。 肺功能测试：量化呼吸肌力量，判断是否需要无创或有创通气。 功能评分量表 ALSFRS-R量表：通过评估日常活动（如行走、书写、进食）、呼吸功能等，总分48分，分数越低病情越重。例如，评分低于20分常提示需全面护理。关键提示：病情进展速度因人而异，部分患者短期内（1-2年）因呼吸衰竭危及生命，而少数可稳定数年。定期随访、多学科团队（神经科、康复科、呼吸科）协作，可最大限度延缓病情并提高生活质量。
发布于：北京市